Patient*innen in der AIO

Die frühe Einbindung von Patient*innenvertretern in die Planung und Durchführung klinischer Studien sowie eine Stärkung der Patient*innenpartizipation ist ein wichtiges Anliegen der AIO. Die Gründung des Patient*innenbeirates erfolgte am 21.01.2021.

Die folgenden Themenkomplexe wurden als relevant formuliert:

  • Erarbeitung eines gemeinsamen Leitbildes
  • Homepage AIO - Rubrik Patient*innen: Studien patient*innenverständlich dargestellt
  • Mitgliedschaft von Patient*innenvertretern in der AIO
  • Einbindung in das Zukunftsprojekt der AIO (Data Warehouse, etc.)
  • Bürokratieabbau in klinischen Studien: Optimierung der Patient*innen-zentrierten Studienaufklärung

PEAK - Patienten Experten-Akademie für Tumorerkrankungen

Wiederholung des Kurs-Moduls 1.1. (Online) von Freitag, 19. Januar 2024 bis Dienstag, 12. März 2024.

Wichtige Basisinformationen:

  • Das Gesamtmodul 1.1. besteht aus 20 Einheiten/Stunden, die von namhaften Krebs-Forschern/innen & Medizinern/innen aller NCT-Standorte in enger Kooperation mit erfahrenen Patientenvertretenden durchgeführt werden.
  • Es handelt sich um „Live-Sessions“, die aufgenommen werden und für Teilnehmende auf der PEAK-Website unter „AKADEMIE INSIDE“ nachträglich bereitgestellt werden.

Dies bedeutet: Solltest Du / Sollten Sie einen Termin mal verpassen oder Sessions noch einmal nacharbeiten wollen – stehen die Aufzeichnungen zur Verfügung.

  • Die Teilnahme ist kostenlos und wird über PEAK als Teil des „One NCT“ angeboten.
  • Am Ende des Kurs-Moduls 1.1. erhalten alle Teilnehmenden ein Teilnahme-Zertifikat per Email zugeschickt. (Hinweis: Den Teilnehmer/innen des Kurses Mitte 2021 wird dieses Zertifikat noch nachträglich zugestellt.)
  • Die Zeit ist ideal für Ihren / Deinen Start mit dem Kurs-Modul 1.1 für Einsteiger. Denn im weiteren Verlauf des Jahres 2024 bieten wir dann die Folge-Module 1.2 (Fortgeschrittene) und 1.3 (Experten) an. Außerdem wird es durch das ganze Jahr 2024 wieder regelmäßige Übergangs- also monatliche Themensessions geben.

Bitte meldet Euch / melden Sie sich zeitnah an!

Die Kursplätze für Modul 1.1 sind auf max. 50 Teilnehmende limitiert, um online noch eine übersichtliche Interaktion untereinander und mit den Referenten/innen zu ermöglichen.

Anmeldelink: Willkommen auf Akademie Inside (patienten-experten.de) >> dann auf den grünen Button „Account registrieren“.

Kostenfreier Online-Kurs - "Existenzsicherung bei Krebs" für Betroffene

Der Online-Kurs „Krebs: Wie sichere ich meine wirtschaftliche Existenz?“ der Deutschen Krebsstiftung wendet sich an Betroffene, die während oder nach der Krebstherapie finanzielle Fragen zur Sicherung ihres Lebensunterhalts haben. Der Kurs wird in Zusammenarbeit mit der Deutschen Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen (DVSG) durchgeführt und besteht aus drei Modulen, die einzeln oder in Kombination buchbar sind. Unsere Experten erklären die wichtigen Punkte und beantworten Fragen live oder im Chat.

Der Kurs ist in fünf Module aufgeteilt, die einzeln oder in Kombination buchbar sind:

Modul 1
Wie bin ich bei einer Krebsdiagnose finanziell abgesichert? Das Krankengeld
19. Februar 2024, 17 – 18.15 Uhr

Modul 2
Was kommt nach dem Krankengeld? Leistungen zur Existenzsicherung
21. Februar 2024, 17 – 18.15 Uhr

Modul 3
Was passiert bei einer Langzeiterkrankung? Der Weg in die Rente
26. Februar 2024, 17 – 18.15 Uhr

Kostenfreier Online-Kurs - Nach dem Krebs: So gelingt der Wiedereinstieg in den Beruf

Wer nach Krebstherapie und Reha wieder ins Arbeitsleben zurückkehren möchte, hat viele Fragen: Wann ist der richtige Zeitpunkt für den Wiedereinstieg, welche Rechte und Pflichten haben Beschäftigte und Arbeitgebende im Rahmen des betrieblichen Eingliederungsmanagements, wie spricht man über die eigene Erkrankung mit Kolleg*innen und Vorgesetzten? Unsere Expert*innen für Psychoonkologie und Sozialrecht erklären die wichtigsten Punkte im Online-Kurs anhand von Fallbeispielen und beantworten Fragen live oder im Chat. .

Der Kurs ist in fünf Module aufgeteilt, die einzeln oder in Kombination buchbar sind:

Modul 1
Arbeitsleben nach einer Krebserkrankung
04. März 2024, 17.00 – 18.00 Uhr

Modul 2
Betriebliches Eingliederungsmanagement: Die Grundlagen
05. März 2024, 17.00 – 18.00 Uhr

Modul 3
Betriebliches Eingliederungsmanagement: Das Gespräch mit dem Arbeitgeber
07. März 2024, 17.00 – 18.00 Uhr

Modul 4
Umgang mit Kolleg*innen und Vorgesetzten
11. März 2024, 17.00 – 18.00 Uhr

Modul 5
Auf der Suche nach einem neuen Job
12. März 2024, 17.00 – 18.00 Uhr

Therapiestudien passend zu Ihrer individuellen Krankheitssituation

Kooperaton mit IUVANDO

Viele Krebspatient*innen wissen nicht, dass es neben den Standardtherapien auch die Möglichkeit gibt, an Studien teilzunehmen und von innovativen Therapieansätzen zu profitieren, die sich in klinischer Erprobung befinden. Meistens bekommen die Patient:innen nur durch Zufall einen Platz in einer Studientherapie, weil die Studie gerade da angeboten wird, wo sie behandelt werden.

Sie haben als Krebspatient*in mit den Standardtherapien bisher keine Besserung erreicht und suchen jetzt nach neuen Therapiemöglichkeiten? Als eine von Ärzten geleitete, unabhängige Plattform kann Ihnen IUVANDO neue Behandlungsmöglichkeiten im Rahmen klinischer Studien zugänglich machen.

Patient*innenbeirat

Erich Grohmann

Erich Grohmann

Deutsche ILCO e.V. – Vereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs

Dr. Edmond Schiek-Kunz

Kommissarischer Vorsitzender Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.

Heide Lakemann

Frau Heide Lakemann

Frauenselbsthilfe Krebs, Landesverband Niedersachsen/Bremen/Hamburg e.V.

Lutz Otto

Lutz Otto

1. Vorsitzender der AdP e.V. – Arbeitskreis der Pankreatektomierten

Prof. Dr. Anke Reinacher-Schick

Prof. Dr. Anke Reinacher-Schick

AIO-Vorsitzende

PD Dr. Marianne Sinn

PD Dr. Marianne Sinn

Mitglied des erweiterten Vorstandes der AIO und Sprecherin der AG Pankreaskarzinom der AIO

Bärbel Söhlke

Bärbel Söhlke

Vorstandsmitglied zielGENau e.V. – Patienten-Netzwerk für Personalisierte Lungenkrebstherapie

Prof. Dr. Sebastian Stintzing

Prof. Dr. Sebastian Stintzing

Mitglied des erweiterten Vorstandes der AIO und Sprecher der AG Kolon-/ Rektum-/Dünndarmtumoren der AIO

Markus Wartenberg

Markus Wartenberg

Patientenvertreter im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung

Mitgliedschaft für Patient*innen

Bei einem Interesse zur Mitgliedschaft in der AIO können sich Patient*innen formlos – gern auch per E-Mail – an die AIO-Geschäftsstelle wenden:

AIO in der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.
AIO-Geschäftsstelle
Kuno-Fischer-Straße 8
14057 Berlin

Telefon 030 322932933
E-Mail aio@krebsgesellschaft.de

AIO-Studiendatenbank

Wichtige Informationen und Links

Ratgeber Klinische Studien

Um stetige Verbesserungen in der Krebsbehandlung zu erzielen, sind sogenannte Therapiestudien notwendig. Sie dienen dazu, für die Krebspatienten optimale Behandlungsstrategien zu entwickeln. Nur eine geringe Zahl der Patienten werden im Rahmen von klinischen Studien behandelt. Dabei können solche Studien Betroffenen neue Behandlungsmöglichkeiten und damit auch eine Chance zur Krankheitsbewältigung bieten. In dieser Broschüre finden Betroffene und Angehörige grundlegende Informationen über solche Studien.

www.krebshilfe.de

Die blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe e.V.

Dieser blaue Ratgeber ist Teil einer Broschürenserie, die sich an Krebsbetroffene, Angehörige und Interessierte richtet. Die Broschüren dieser Reihe informieren über verschiedene Krebsarten und übergreifende Themen der Krankheit. Die blauen Ratgeber geben ANTWORTEN auf medizinisch drängende Fragen. Sie bieten konkrete HILFEN an, um die Erkrankung zu bewältigen. Und zeigen PERSPEKTIVEN auf für ein Leben mit und nach Krebs.

www.krebshilfe.de

Patientenleitlinien

Unter folgendem Link sind alle bisher erstellten Patienten- und Gesundheitsleitlinien innerhalb des Leitlinienprogramms Onkologie veröffentlicht.

www.leitlinienprogramm-onkologie.de

Basisinformationen zum Thema Krebs

Das Wissen um die Ursachen und den Krankheitsverlauf bei Krebserkrankungen nimmt ständig zu. Ebenso verbessern und verändern sich die Möglichkeiten von Diagnose, Prävention, Behandlung und Nachsorge mit dem wissenschaftlichen Fortschritt. Wir informieren Patienten, Angehörige und Fachleute über den gegenwärtigen Stand der Krebsforschung. Hier finden Sie umfassende Informationen zu Vorbeugung, Symptomen, Diagnose und Therapie von über 40 Krebsarten.

www.krebsgesellschaft.de

Krebsinformationsdienst - Klinische Studien bei Krebs: Häufige Fragen, wichtige Antworten

Hintergrundinformationen zur Studienteilnahme für Krebspatienten finden Sie hier:

www.krebsinformationsdienst.de

Haus der Krebsselbsthilfe in Bonn

Jährlich erkranken bundesweit ca. eine halbe Million Menschen an Krebs. Derzeit leben insgesamt etwa 4 Millionen Krebserkrankte in Deutschland. Viele von Ihnen brauchen vor Ort Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung. Diese kann man in den etwa 1.500 Selbsthilfegruppen der Mitgliedsverbände finden. Die Mitgliedsverbände des Hauses der Krebs-Selbsthilfe decken das Krankheitsspektrum von 78 Prozent der an Krebs erkrankten Menschen ab. Das Haus der Krebsselbsthilfe steht als gemeinnütziger Verein unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutsche Krebshilfe.

www.hausderkrebsselbsthilfe.de

Laufende Studien in Deutschland

Interessierte finden diesbezügliche Informationen über das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS). Das Register ist nicht krebsspezifisch.

www.drks.de