Patient*innen in der AIO
Die frühe Einbindung von Patient*innenvertretern in die Planung und Durchführung klinischer Studien sowie eine Stärkung der Patient*innenpartizipation ist ein wichtiges Anliegen der AIO. Die Gründung des Patient*innenbeirates erfolgte am 21.01.2021.
Die folgenden Themenkomplexe wurden als relevant formuliert:
- Erarbeitung eines gemeinsamen Leitbildes
- Homepage AIO - Rubrik Patient*innen: Studien patient*innenverständlich dargestellt
- Mitgliedschaft von Patient*innenvertretern in der AIO
- Einbindung in das Zukunftsprojekt der AIO (Data Warehouse, etc.)
- Bürokratieabbau in klinischen Studien: Optimierung der Patient*innen-zentrierten Studienaufklärung
PEAK - Patienten Experten-Akademie für Tumorerkrankungen
Patient:innen als Forschungspartner:innen in klinischen Studien - Basiskurs
Mit dem Basiskurs verfolgt die Patienten-Experten Akademie (PEAK) das Ziel, Patient:innen und Patientenvertrer:innen auf ihre Rolle als Patienten-Expert:innen in der klinischen Forschung vorzubereiten.
Durch die spezielle Weiterbildung sollen Patient:innen und Patientenvertreter:innen die Möglichkeit erhalten, aktiv an der Gestaltung von klinischen Studien mitzuwirken und die Forschung patientenorientierter zu gestalten.
Termine & Ablauf
- 12. März 2025, Mittwoch 16-19 Uhr: Patientenbeteiligung in der Forschung
- 19. März 2025, Mittwoch 16-18 Uhr: Tumorbiologie und Therapieformen
- 27. März 2025, Donnerstag 16-18 Uhr: Von der Idee zur klinischen Studie: Was sind klinische Studien? Phasen, Prozess, Synopse
- 03. April 2025, Donnerstag 16-18 Uhr: Fallbeispiel klinische Studie: Studienziele, Zielgrößen/Endpunkte, Studiendesign, Studienpopulation
- 10. April 2025, Donnerstag 16-18 Uhr: Fallbeispiel klinische Studien: Studienablauf, Patienteninformation, Nutzen-Risiko-Abwägung, Biometrie, Datenmanagement; Kursabschluss: Feedback, Evaluation, weiterer Ablauf
Melden Sie sich jetzt an!
Eine Anmeldung ist bis zum 03.03.2025 möglich. Interessent:innen können sich über den folgenden Button in der PEAK Lernwelt registrieren und sich dort zum Basiskurs anmelden. Bitte beachten Sie, dass die finale Bestätigung Ihrer Teilnahme frühestens Ende Januar erfolgt.
Eine frühzeitige Anmeldung wird empfohlen, da die Plätze begrenzt sind.
Kostenfreier Online-Kurs - "Existenzsicherung bei Krebs" für Betroffene
Arbeitsausfall, Berufsunfähigkeit, Minirente: Die Folgen einer Krebserkrankung können das soziale und finanzielle Gefüge von Betroffenen und ihren Familien bedenklich ins Wanken bringen. Wer gut informiert ist, hat es leichter, sich im Dschungel der Bürokratie zurechtzufinden. Der Onlinekurs „Krebs: Wie sichere ich meine wirtschaftliche Existenz?“ der Deutschen Krebsstiftung wendet sich an Betroffene, die während oder nach der Therapie finanzielle Fragen zum Lebensunterhalt haben. Der Kurs ist für die Teilnehmer*innen kostenfrei und besteht aus drei Modulen, die einzeln oder in Kombination buchbar sind.
Modul 1
Wie bin ich bei einer Krebsdiagnose finanziell abgesichert? Das Krankengeld
10. Februar 2025, 17.00 – 18.15 Uhr
Modul 2
Was kommt nach dem Krankengeld? Leistungen zur Existenzsicherung
12. Februar 2025, 17.00 – 18.15 Uhr
Modul 3
Was passiert bei einer Langzeiterkrankung? Der Weg in die Rente
17. Februar 2025, 17.00 – 18.15 Uhr
Therapiestudien passend zu Ihrer individuellen Krankheitssituation
Kooperaton mit IUVANDO
Viele Krebspatient*innen wissen nicht, dass es neben den Standardtherapien auch die Möglichkeit gibt, an Studien teilzunehmen und von innovativen Therapieansätzen zu profitieren, die sich in klinischer Erprobung befinden. Meistens bekommen die Patient:innen nur durch Zufall einen Platz in einer Studientherapie, weil die Studie gerade da angeboten wird, wo sie behandelt werden.
Sie haben als Krebspatient*in mit den Standardtherapien bisher keine Besserung erreicht und suchen jetzt nach neuen Therapiemöglichkeiten? Als eine von Ärzten geleitete, unabhängige Plattform kann Ihnen IUVANDO neue Behandlungsmöglichkeiten im Rahmen klinischer Studien zugänglich machen.
Patient*innenbeirat
Erich Grohmann
Deutsche ILCO e.V. – Vereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs
Frau Heide Lakemann
Frauenselbsthilfe Krebs, Landesverband Niedersachsen/Bremen/Hamburg e.V.
Lutz Otto
1. Vorsitzender der AdP e.V. – Arbeitskreis der Pankreatektomierten
Dr. Edmond Schiek-Kunz
Kommissarischer Vorsitzender Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
PD Dr. Marianne Sinn
Mitglied des erweiterten Vorstandes der AIO
Prof. Dr. Sebastian Stintzing
Mitglied des erweiterten Vorstandes der AIO
Dr. Sabrina Sulzer
Sprecherin der Young Medical Oncologists (YMO)
Mitgliedschaft für Patient*innen
Bei einem Interesse zur Mitgliedschaft in der AIO können sich Patient*innen formlos – gern auch per E-Mail – an die AIO-Geschäftsstelle wenden:
AIO in der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.
AIO-Geschäftsstelle
Kuno-Fischer-Straße 8
14057 Berlin
Telefon 030 322932933
E-Mail aio@krebsgesellschaft.de
AIO-Studiendatenbank
Wichtige Informationen und Links
Um stetige Verbesserungen in der Krebsbehandlung zu erzielen, sind sogenannte Therapiestudien notwendig. Sie dienen dazu, für die Krebspatienten optimale Behandlungsstrategien zu entwickeln. Nur eine geringe Zahl der Patienten werden im Rahmen von klinischen Studien behandelt. Dabei können solche Studien Betroffenen neue Behandlungsmöglichkeiten und damit auch eine Chance zur Krankheitsbewältigung bieten. In dieser Broschüre finden Betroffene und Angehörige grundlegende Informationen über solche Studien.
Dieser blaue Ratgeber ist Teil einer Broschürenserie, die sich an Krebsbetroffene, Angehörige und Interessierte richtet. Die Broschüren dieser Reihe informieren über verschiedene Krebsarten und übergreifende Themen der Krankheit. Die blauen Ratgeber geben ANTWORTEN auf medizinisch drängende Fragen. Sie bieten konkrete HILFEN an, um die Erkrankung zu bewältigen. Und zeigen PERSPEKTIVEN auf für ein Leben mit und nach Krebs.
Unter folgendem Link sind alle bisher erstellten Patienten- und Gesundheitsleitlinien innerhalb des Leitlinienprogramms Onkologie veröffentlicht.
Das Wissen um die Ursachen und den Krankheitsverlauf bei Krebserkrankungen nimmt ständig zu. Ebenso verbessern und verändern sich die Möglichkeiten von Diagnose, Prävention, Behandlung und Nachsorge mit dem wissenschaftlichen Fortschritt. Wir informieren Patienten, Angehörige und Fachleute über den gegenwärtigen Stand der Krebsforschung. Hier finden Sie umfassende Informationen zu Vorbeugung, Symptomen, Diagnose und Therapie von über 40 Krebsarten.
Hintergrundinformationen zur Studienteilnahme für Krebspatienten finden Sie hier:
Jährlich erkranken bundesweit ca. eine halbe Million Menschen an Krebs. Derzeit leben insgesamt etwa 4 Millionen Krebserkrankte in Deutschland. Viele von Ihnen brauchen vor Ort Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung. Diese kann man in den etwa 1.500 Selbsthilfegruppen der Mitgliedsverbände finden. Die Mitgliedsverbände des Hauses der Krebs-Selbsthilfe decken das Krankheitsspektrum von 78 Prozent der an Krebs erkrankten Menschen ab. Das Haus der Krebsselbsthilfe steht als gemeinnütziger Verein unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutsche Krebshilfe.