Patient*innen in der AIO

Die frühe Einbindung von Patient*innenvertretern in die Planung und Durchführung klinischer Studien sowie eine Stärkung der Patient*innenpartizipation ist ein wichtiges Anliegen der AIO. Die Gründung des Patient*innenbeirates erfolgte am 21.01.2021.

Die folgenden Themenkomplexe wurden als relevant formuliert:

  • Erarbeitung eines gemeinsamen Leitbildes
  • Homepage AIO - Rubrik Patient*innen: Studien patient*innenverständlich dargestellt
  • Mitgliedschaft von Patient*innenvertretern in der AIO
  • Einbindung in das Zukunftsprojekt der AIO (Data Warehouse, etc.)
  • Bürokratieabbau in klinischen Studien: Optimierung der Patient*innen-zentrierten Studienaufklärung

3. Nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung

20. – 22. September 2024 in Dresden

Die Patientenexpertise aus dem täglichen „Leben mit der Erkrankung“ ist eine wertvolle Ressource für die Krebsforschung. Durch das Einbringen der Patientenperspektive können die Entwicklungen von Therapien, klinischen Endpunkten, Studienprotokollen und Zulassungsparametern verbessert werden. Patientenorientiertere Forschung führt zu besseren Ergebnissen.

„Patienten als Forschungspartner“ ist eine wichtige Mission des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT). Wir entwickeln eine neue Forschungskultur, indem Patientenvertreter:innen schon früh bei der Konzeption einer Studie eingebunden werden. Gleichzeitig wollen wir in Kooperation mit anderen Partnern der Onkologie- und Forschungsszene engagiert daran arbeiten, dass "Patienten als Forschungspartner" auch in der deutschen Forschungskultur selbstverständlich werden.

Um das Thema „Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“ weiter zu etablieren und Patient:innen und ihre Vertretenden in diesem Thema zu stärken, organisieren NCT und DKFZ gemeinsam die 3. Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“.

Freuen Sie sich auf ein interaktives Programm zu unserem Motto LERNEN, KOOPERIEREN, VERÄNDERN – mit konkreten Beispielen zur Patientenbeteiligung, mit aktuellen Themen aus der Krebsforschung und mit Raum für den persönlichen Austausch zwischen Patientenvertretenden und Forscher:innen sowie Mediziner:innen.

Therapiestudien passend zu Ihrer individuellen Krankheitssituation

Kooperaton mit IUVANDO

Viele Krebspatient*innen wissen nicht, dass es neben den Standardtherapien auch die Möglichkeit gibt, an Studien teilzunehmen und von innovativen Therapieansätzen zu profitieren, die sich in klinischer Erprobung befinden. Meistens bekommen die Patient:innen nur durch Zufall einen Platz in einer Studientherapie, weil die Studie gerade da angeboten wird, wo sie behandelt werden.

Sie haben als Krebspatient*in mit den Standardtherapien bisher keine Besserung erreicht und suchen jetzt nach neuen Therapiemöglichkeiten? Als eine von Ärzten geleitete, unabhängige Plattform kann Ihnen IUVANDO neue Behandlungsmöglichkeiten im Rahmen klinischer Studien zugänglich machen.

Patient*innenbeirat

Erich Grohmann

Erich Grohmann

Deutsche ILCO e.V. – Vereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs

Heide Lakemann

Frau Heide Lakemann

Frauenselbsthilfe Krebs, Landesverband Niedersachsen/Bremen/Hamburg e.V.

Lutz Otto

Lutz Otto

1. Vorsitzender der AdP e.V. – Arbeitskreis der Pankreatektomierten

Prof. Dr. Anke Reinacher-Schick

Prof. Dr. Anke Reinacher-Schick

AIO-Vorsitzende

Dr. Edmond Schiek-Kunz

Kommissarischer Vorsitzender Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.

PD Dr. Marianne Sinn

PD Dr. Marianne Sinn

Mitglied des erweiterten Vorstandes der AIO

Bärbel Söhlke

Bärbel Söhlke

Vorstandsmitglied zielGENau e.V. – Patienten-Netzwerk für Personalisierte Lungenkrebstherapie

Prof. Dr. Sebastian Stintzing

Prof. Dr. Sebastian Stintzing

Mitglied des erweiterten Vorstandes der AIO

Sabrina Sulzer

Dr. Sabrina Sulzer

Sprecherin der Young Medical Oncologists (YMO)

Markus Wartenberg

Markus Wartenberg

Patientenvertreter im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung

Mitgliedschaft für Patient*innen

Bei einem Interesse zur Mitgliedschaft in der AIO können sich Patient*innen formlos – gern auch per E-Mail – an die AIO-Geschäftsstelle wenden:

AIO in der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.
AIO-Geschäftsstelle
Kuno-Fischer-Straße 8
14057 Berlin

Telefon 030 322932933
E-Mail aio@krebsgesellschaft.de

AIO-Studiendatenbank

Wichtige Informationen und Links

Ratgeber Klinische Studien

Um stetige Verbesserungen in der Krebsbehandlung zu erzielen, sind sogenannte Therapiestudien notwendig. Sie dienen dazu, für die Krebspatienten optimale Behandlungsstrategien zu entwickeln. Nur eine geringe Zahl der Patienten werden im Rahmen von klinischen Studien behandelt. Dabei können solche Studien Betroffenen neue Behandlungsmöglichkeiten und damit auch eine Chance zur Krankheitsbewältigung bieten. In dieser Broschüre finden Betroffene und Angehörige grundlegende Informationen über solche Studien.

www.krebshilfe.de

Die blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe e.V.

Dieser blaue Ratgeber ist Teil einer Broschürenserie, die sich an Krebsbetroffene, Angehörige und Interessierte richtet. Die Broschüren dieser Reihe informieren über verschiedene Krebsarten und übergreifende Themen der Krankheit. Die blauen Ratgeber geben ANTWORTEN auf medizinisch drängende Fragen. Sie bieten konkrete HILFEN an, um die Erkrankung zu bewältigen. Und zeigen PERSPEKTIVEN auf für ein Leben mit und nach Krebs.

www.krebshilfe.de

Patientenleitlinien

Unter folgendem Link sind alle bisher erstellten Patienten- und Gesundheitsleitlinien innerhalb des Leitlinienprogramms Onkologie veröffentlicht.

www.leitlinienprogramm-onkologie.de

Basisinformationen zum Thema Krebs

Das Wissen um die Ursachen und den Krankheitsverlauf bei Krebserkrankungen nimmt ständig zu. Ebenso verbessern und verändern sich die Möglichkeiten von Diagnose, Prävention, Behandlung und Nachsorge mit dem wissenschaftlichen Fortschritt. Wir informieren Patienten, Angehörige und Fachleute über den gegenwärtigen Stand der Krebsforschung. Hier finden Sie umfassende Informationen zu Vorbeugung, Symptomen, Diagnose und Therapie von über 40 Krebsarten.

www.krebsgesellschaft.de

Krebsinformationsdienst - Klinische Studien bei Krebs: Häufige Fragen, wichtige Antworten

Hintergrundinformationen zur Studienteilnahme für Krebspatienten finden Sie hier:

www.krebsinformationsdienst.de

Haus der Krebsselbsthilfe in Bonn

Jährlich erkranken bundesweit ca. eine halbe Million Menschen an Krebs. Derzeit leben insgesamt etwa 4 Millionen Krebserkrankte in Deutschland. Viele von Ihnen brauchen vor Ort Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung. Diese kann man in den etwa 1.500 Selbsthilfegruppen der Mitgliedsverbände finden. Die Mitgliedsverbände des Hauses der Krebs-Selbsthilfe decken das Krankheitsspektrum von 78 Prozent der an Krebs erkrankten Menschen ab. Das Haus der Krebsselbsthilfe steht als gemeinnütziger Verein unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutsche Krebshilfe.

www.hausderkrebsselbsthilfe.de

Laufende Studien in Deutschland

Interessierte finden diesbezügliche Informationen über das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS). Das Register ist nicht krebsspezifisch.

www.drks.de