Patientinnen und Patienten in der AIO
Die frühe Einbindung von Patientenvertretenden in die Planung und Durchführung klinischer Studien sowie eine Stärkung der Patient*innenpartizipation ist ein wichtiges Anliegen der AIO. Die Gründung des Patient*innenbeirates erfolgte am 21.01.2021.
Die folgenden Themenkomplexe wurden als relevant formuliert:
- Erarbeitung eines gemeinsamen Leitbildes
- Homepage AIO - Rubrik Patient*innen: Studien patient*innenverständlich dargestellt
- Mitgliedschaft von Patient*innenvertretern in der AIO
- Einbindung in das Zukunftsprojekt der AIO (Data Warehouse, etc.)
- Bürokratieabbau in klinischen Studien: Optimierung der Patient*innen-zentrierten Studienaufklärung
Patientenzentrierte Onkologie - Bericht in der der Zeitschrift Im Fokus Onkologie
Präferenzen und Bedürfnisse der Betroffenen mit einbeziehen
Patient-Reported Outcome Measures als Tool für mehr Patientenbeteiligung
Mit Patient-Reported Experience Measures zu mehr Behandlungsqualität
SOP Patientenbeteiligung
Die aktive Einbindung von Patientinnen und Patienten gewinnt in der onkologischen Forschung zunehmend an Bedeutung. Gleichzeitig braucht echte Beteiligung klare Strukturen, transparente Rollen und verbindliche Qualitätsstandards, um über reine Symbolik hinauszugehen.
Mit der SOP zur Patientenbeteiligung schafft die AIO einen einheitlichen Rahmen für eine qualifizierte, frühzeitige und nachhaltige Einbindung von Patientenvertretenden in Leit- und Studiengruppen. Ziel ist es, die Relevanz, Umsetzbarkeit und Akzeptanz klinischer Studien zu stärken und die Patientenperspektive systematisch als Mehrwert in die Forschung zu integrieren.
German Cancer Survivors Week vom 1.6. - 5.6.2026
Die German Cancer Survivors Week 2026 findet vom 1. bis 5. Juni statt und wird von der Deutschen Krebsstiftung gemeinsam mit den Krebsgesellschaften aus Berlin, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen, Rheinland-Pfalz und Sachsen veranstaltet. Die kostenfreie Online-Veranstaltungsreihe richtet sich an Menschen mit oder nach Krebs, ihre Angehörigen sowie Interessierte. Unter dem Motto „Leben mit Krebs – Perspektiven und Wege“ stehen die vielfältigen Erfahrungen von Cancer Survivors im Mittelpunkt. In fünf Veranstaltungen berichten Betroffene über ihren persönlichen Umgang mit der Erkrankung, während Expert*innen aktuelle Unterstützungsangebote und Projekte vorstellen. Ziel ist es, den Austausch zu fördern, Orientierung zu geben und das Leben mit und nach Krebs stärker in die Öffentlichkeit zu rücken.
Eine Krebserkrankung wirkt oft weit über die medizinische Behandlung hinaus. Viele Betroffene sehen sich auch nach Therapie und Rehabilitation mit körperlichen, seelischen und sozialen Herausforderungen konfrontiert. Die German Cancer Survivors Week greift diese Themen auf und bietet Raum für Information, Austausch und gegenseitige Unterstützung.
Folgende Online-Veranstaltungen sind im Rahmen der German Cancer Survivors Week 2026 geplant:
Montag, 1. Juni 2026 | 17:30 bis 19:15 Uhr - Krebs und Kommunikation
Dienstag, 2. Juni 2026 | 17:30 bis 19:00 Uhr - Wissen. Halt. Perspektive. – Hilfe für junge Eltern mit Krebs
Mittwoch, 3. Juni 2026 | 17:30 bis 19:00 Uhr - Leben und Arbeiten nach Krebs – Wege zurück in den Alltag
Donnerstag, 4. Juni 2026 | 17:30 bis 19:00 Uhr - Krebs und Kinderwunsch
Freitag, 5. Juni 2026 | 16:00 bis 17:30 Uhr - Was kann ich tun – und was übernimmt der Körper?
Kostenfreier Online-Kurs - "Existenzsicherung bei Krebs" für Betroffene
Arbeitsausfall, Berufsunfähigkeit, Minirente: Die Folgen einer Krebserkrankung können das soziale und finanzielle Gefüge von Betroffenen und ihren Familien bedenklich ins Wanken bringen. Wer gut informiert ist, hat es leichter, sich im Dschungel der Bürokratie zurechtzufinden. Der Onlinekurs „Krebs: Wie sichere ich meine wirtschaftliche Existenz?“ der Deutschen Krebsstiftung wendet sich an Betroffene, die während oder nach der Therapie finanzielle Fragen zum Lebensunterhalt haben. Der Kurs ist für die Teilnehmer*innen kostenfrei und besteht aus drei Modulen, die einzeln oder in Kombination buchbar sind.
Modul 1
Wie bin ich bei einer Krebsdiagnose finanziell abgesichert? Das Krankengeld
15. Juni 2026, 17.00 – 18.15 Uhr
Modul 2
Was kommt nach dem Krankengeld? Leistungen zur Existenzsicherung
17. Juni 2026, 17.00 – 18.15 Uhr
Modul 3
Was passiert bei einer Langzeiterkrankung? Der Weg in die Rente
22. Juni 2026, 17.00 – 18.15 Uhr
Therapiestudien passend zu Ihrer individuellen Krankheitssituation
Kooperaton mit IUVANDO
Viele Krebspatient*innen wissen nicht, dass es neben den Standardtherapien auch die Möglichkeit gibt, an Studien teilzunehmen und von innovativen Therapieansätzen zu profitieren, die sich in klinischer Erprobung befinden. Meistens bekommen die Patient:innen nur durch Zufall einen Platz in einer Studientherapie, weil die Studie gerade da angeboten wird, wo sie behandelt werden.
Sie haben als Krebspatient*in mit den Standardtherapien bisher keine Besserung erreicht und suchen jetzt nach neuen Therapiemöglichkeiten? Als eine von Ärzten geleitete, unabhängige Plattform kann Ihnen IUVANDO neue Behandlungsmöglichkeiten im Rahmen klinischer Studien zugänglich machen.
Patient*innenbeirat
Erich Grohmann
Deutsche ILCO e.V. – Vereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs
Frau Heide Lakemann
Frauenselbsthilfe Krebs, Landesverband Niedersachsen/Bremen/Hamburg e.V.
Lutz Otto
1. Vorsitzender der AdP e.V. – Arbeitskreis der Pankreatektomierten
Dr. Edmond Schiek-Kunz
Kommissarischer Vorsitzender Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Prof. Dr. Marianne Sinn
Mitglied des erweiterten Vorstandes der AIO
Prof. Dr. Sebastian Stintzing
Mitglied des Vorstandes der AIO
Dr. Sabrina Sulzer, MHBA
Sprecherin der AG SUPPORT-PRO – Lebensqualität, Rehabilitation, Survivorship
Mitgliedschaft für Patient*innen
Bei einem Interesse zur Mitgliedschaft in der AIO können sich Patient*innen formlos – gern auch per E-Mail – an die AIO-Geschäftsstelle wenden:
AIO in der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.
AIO-Geschäftsstelle
Kuno-Fischer-Straße 8
14057 Berlin
Telefon 030 322932933
E-Mail aio@krebsgesellschaft.de
AIO-Studiendatenbank
Wichtige Informationen und Links
Um stetige Verbesserungen in der Krebsbehandlung zu erzielen, sind sogenannte Therapiestudien notwendig. Sie dienen dazu, für die Krebspatienten optimale Behandlungsstrategien zu entwickeln. Nur eine geringe Zahl der Patienten werden im Rahmen von klinischen Studien behandelt. Dabei können solche Studien Betroffenen neue Behandlungsmöglichkeiten und damit auch eine Chance zur Krankheitsbewältigung bieten. In dieser Broschüre finden Betroffene und Angehörige grundlegende Informationen über solche Studien.
Dieser blaue Ratgeber ist Teil einer Broschürenserie, die sich an Krebsbetroffene, Angehörige und Interessierte richtet. Die Broschüren dieser Reihe informieren über verschiedene Krebsarten und übergreifende Themen der Krankheit. Die blauen Ratgeber geben ANTWORTEN auf medizinisch drängende Fragen. Sie bieten konkrete HILFEN an, um die Erkrankung zu bewältigen. Und zeigen PERSPEKTIVEN auf für ein Leben mit und nach Krebs.
Unter folgendem Link sind alle bisher erstellten Patienten- und Gesundheitsleitlinien innerhalb des Leitlinienprogramms Onkologie veröffentlicht.
Ein Ziel der Deutschen Krebshilfe ist es, krebskranken Menschen und ihren Angehörigen zu helfen. Das INFONETZ KREBS berät Betroffene bei allen Fragen: Seien sie medizinischer, sozialrechtlicher, finanzieller oder psychologischer Natur.
www.krebshilfe.de/helfen/rat-hilfe/persoenliche-krebsberatung-infonetzkrebs/
Hintergrundinformationen zur Studienteilnahme für Krebspatienten finden Sie hier:
Jährlich erkranken bundesweit ca. eine halbe Million Menschen an Krebs. Derzeit leben insgesamt etwa 4 Millionen Krebserkrankte in Deutschland. Viele von Ihnen brauchen vor Ort Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung. Diese kann man in den etwa 1.500 Selbsthilfegruppen der Mitgliedsverbände finden. Die Mitgliedsverbände des Hauses der Krebs-Selbsthilfe decken das Krankheitsspektrum von 78 Prozent der an Krebs erkrankten Menschen ab. Das Haus der Krebsselbsthilfe steht als gemeinnütziger Verein unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutsche Krebshilfe.
State-of-the-Art Vortrag November 2025
Vorsitz: Prof. Dr. Sebastian Stintzing und PD Dr. Marianne Sinn
Einführung & Status Quo
PD Dr. Marianne Sinn
Warum? – Relevanz und Ziel
Dr. Sabrina Sulzer
Wer? – Zusammenarbeit und Rollen
Dr. Sabrina Sulzer
Wie? – Praxis und Umsetzung
Markus Wartenberg
Wieviel? – Kompensation und Kalkulation
Markus Wartenberg
Fragen und Austausch