Patient*innen in der AIO

Die frühe Einbindung von Patient*innenvertretern in die Planung und Durchführung klinischer Studien sowie eine Stärkung der Patient*innenpartizipation ist ein wichtiges Anliegen der AIO. Die Gründung des Patient*innenbeirates erfolgte am 21.01.2021.

Die folgenden Themenkomplexe wurden als relevant formuliert:

  • Erarbeitung eines gemeinsamen Leitbildes
  • Homepage AIO - Rubrik Patient*innen: Studien patient*innenverständlich dargestellt
  • Mitgliedschaft von Patient*innenvertretern in der AIO
  • Einbindung in das Zukunftsprojekt der AIO (Data Warehouse, etc.)
  • Bürokratieabbau in klinischen Studien: Optimierung der Patient*innen-zentrierten Studienaufklärung

Patient*innenbeirat

Erich Grohmann

Erich Grohmann

Deutsche ILCO e.V. – Vereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs

Artur Krzyzanowski

Artur Krzyzanowski

Vorsitzender Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.

Heide Lakemann

Frau Heide Lakemann

Frauenselbsthilfe Krebs, Landesverband Niedersachsen/Bremen/Hamburg e.V.

Lutz Otto

Lutz Otto

1. Vorsitzender der AdP e.V. – Arbeitskreis der Pankreatektomierten

Prof. Dr. Anke Reinacher-Schick

Prof. Dr. Anke Reinacher-Schick

AIO-Vorsitzende

PD Dr. Marianne Sinn

PD Dr. Marianne Sinn

Mitglied des erweiterten Vorstandes der AIO und Sprecherin der AG Pankreaskarzinom der AIO

Bärbel Söhlke

Bärbel Söhlke

Vorstandsmitglied zielGENau e.V. – Patienten-Netzwerk für Personalisierte Lungenkrebstherapie

Prof. Dr. Sebastian Stintzing

Prof. Dr. Sebastian Stintzing

Mitglied des erweiterten Vorstandes der AIO und Sprecher der AG Kolon-/ Rektum-/Dünndarmtumoren der AIO

Markus Wartenberg

Markus Wartenberg

Patientenvertreter im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung

Mitgliedschaft für Patient*innen

Bei einem Interesse zur Mitgliedschaft in der AIO können sich Patient*innen formlos – gern auch per E-Mail – an die AIO-Geschäftsstelle wenden:

AIO in der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.
AIO-Geschäftsstelle
Kuno-Fischer-Straße 8
14057 Berlin

Telefon 030 322932933
E-Mail aio@krebsgesellschaft.de

AIO-Studiendatenbank

Wichtige Informationen und Links

Ratgeber Klinische Studien

Um stetige Verbesserungen in der Krebsbehandlung zu erzielen, sind sogenannte Therapiestudien notwendig. Sie dienen dazu, für die Krebspatienten optimale Behandlungsstrategien zu entwickeln. Nur eine geringe Zahl der Patienten werden im Rahmen von klinischen Studien behandelt. Dabei können solche Studien Betroffenen neue Behandlungsmöglichkeiten und damit auch eine Chance zur Krankheitsbewältigung bieten. In dieser Broschüre finden Betroffene und Angehörige grundlegende Informationen über solche Studien.

www.krebshilfe.de

Die blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe e.V.

Dieser blaue Ratgeber ist Teil einer Broschürenserie, die sich an Krebsbetroffene, Angehörige und Interessierte richtet. Die Broschüren dieser Reihe informieren über verschiedene Krebsarten und übergreifende Themen der Krankheit. Die blauen Ratgeber geben ANTWORTEN auf medizinisch drängende Fragen. Sie bieten konkrete HILFEN an, um die Erkrankung zu bewältigen. Und zeigen PERSPEKTIVEN auf für ein Leben mit und nach Krebs.

www.krebshilfe.de

Patientenleitlinien

Unter folgendem Link sind alle bisher erstellten Patienten- und Gesundheitsleitlinien innerhalb des Leitlinienprogramms Onkologie veröffentlicht.

www.leitlinienprogramm-onkologie.de

Informationen zu häufigen Fachbegriffen

Auf dem ONKO-Internetportal finden Betroffene und Angehörige weitere Informationen rund um das Thema klinische Studien in der Krebstherapie. Sie erhalten Informationen darüber, welche Vorteile eine Studienteilnahme bringt. Sie können sich hier über häufige Fachbegriffe informieren und bekommen diese laienverständlich erläutert.

www.krebsgesellschaft.de

Basisinformationen zum Thema Krebs

Das Wissen um die Ursachen und den Krankheitsverlauf bei Krebserkrankungen nimmt ständig zu. Ebenso verbessern und verändern sich die Möglichkeiten von Diagnose, Prävention, Behandlung und Nachsorge mit dem wissenschaftlichen Fortschritt. Wir informieren Patienten, Angehörige und Fachleute über den gegenwärtigen Stand der Krebsforschung. Hier finden Sie umfassende Informationen zu Vorbeugung, Symptomen, Diagnose und Therapie von über 40 Krebsarten.

www.krebsgesellschaft.de

Krebsinformationsdienst

Informationen zum Thema Klinische Studien erhalten Sie auch beim Krebsinformationsdienst:

www.krebsinformationsdienst.de

Haus der Krebsselbsthilfe in Bonn

Jährlich erkranken bundesweit ca. eine halbe Million Menschen an Krebs. Derzeit leben insgesamt etwa 4 Millionen Krebserkrankte in Deutschland. Viele von Ihnen brauchen vor Ort Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung. Diese kann man in den etwa 1.500 Selbsthilfegruppen der Mitgliedsverbände finden. Die Mitgliedsverbände des Hauses der Krebs-Selbsthilfe decken das Krankheitsspektrum von 78 Prozent der an Krebs erkrankten Menschen ab. Das Haus der Krebsselbsthilfe steht als gemeinnütziger Verein unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutsche Krebshilfe.

www.hausderkrebsselbsthilfe.de

Laufende Studien in Deutschland

Interessierte finden diesbezügliche Informationen über das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS). Das Register ist nicht krebsspezifisch.

www.drks.de